Ariana Pila从罕见疾病抗NMDA受体脑炎中显着恢复

医学2020-08-22 22:47:33
导读十二个月前,年轻的珀斯女子阿丽亚娜皮拉大部分时间都处于昏迷状态,无法进食,走路或说话。当她被抗NMDA受体脑炎击倒时,阿丽亚娜才16岁

十二个月前,年轻的珀斯女子阿丽亚娜皮拉大部分时间都处于昏迷状态,无法进食,走路或说话。

当她被抗NMDA受体脑炎击倒时,阿丽亚娜才16岁,这种疾病在世界范围内只影响了几千人,使她处于植物人状态

她失去了五年的童年,但后来恢复了惊人的状态。今天,由于罕见的自身免疫性疾病的惊人恢复,这位21岁的年轻人正计划走中国长城以及学习和工作。

她摆脱了轮椅,喂食管和气管造口管。在治疗师和她顽固坚定的个性的帮助下,她学会了坐,走,走,爬楼梯到家里的卧室 - 现在她想慢跑。“她总是说'我不能这样做',但是一旦她第一步超越那个词''不能'和那种恐惧,那么所有的信心都会进来,她就会把它砸碎,”她的母亲Kirstine Bruce,说过。

在她十几岁时沮丧。五年前,一名16岁的Pila女士在一家快餐店昏倒,患有抗NMDA受体脑炎,这是一种引起脑部炎症和精神症状的疾病。医生几乎没有希望她能恢复任何认知或身体能力。“她处于严重的植物人状态,”布鲁斯女士说。

Ariana Pila在被抗NMDA受体脑炎击中后通过呼吸机呼吸。

照片:Ariana Pila被抗NMDA受体脑炎击中后。(提供:家庭)

“捶打。大部分时间,她的身体在床上挣扎。“高温,高血压,绝对是一切。”出院后,Pila女士被迫住在一个老年人护理机构,在那里她几乎没有理疗,并且花了几天时间看电视。

她的母亲偶尔会看到女儿发出火花的迹象,并为她采取不同的治疗方法,但这是一场斗争。“我们无法为她提供任何帮助,”她说。“因为她是如此严重的植物人,每个人都在甩掉她,说,'不,我们无能为力,她必须符合一定的标准'。

“每个人都把她写下来了。”现在,在珀斯残疾人服务组织Rocky Bay以及Fiona Stanley医院接受了五个月的强化治疗后,Pila女士在身体障碍后打破了身体障碍。“他们怀疑我要走路,”她说。“他们甚至认为我不会醒来。”

关闭微笑对照相机的两名妇女。

照片:Ariana Pila和她的母亲Kirstine Bruce正在弥补失去的时间。

罕见的疾病始于头痛,抗NMDA受体脑炎仅在2007年被确定为一种病症,据了解,全世界仅有数千人被诊断出患有该病。它影响大脑中的受体,其中包括记忆功能。在皮拉女士的案例中,这种疾病与她左侧卵巢的良性畸胎瘤有关。布鲁斯女士说,她的女儿很幸运被她的神经科医生诊断出来,因为她的情况很多都被错误地治疗精神分裂症等精神疾病。

16岁的Ariana Pila在生病之前看健康。

照片:Ariana Pila,16岁,2013年3月,病情迅速恶化。(提供:家庭)

一些神经科医生认为,更多的人可能患有这种疾病,但却被误诊了。对于Pila女士来说,她的病始于13岁时头痛。

她开始行动奇怪 - “像两极,精神分裂症行为,”布鲁斯女士说 - 然后遭受记忆丧失。2013年4月,她迅速恶化。在快餐店倒塌后,她被送往医院,三天后失去了说话的能力。失去了五年。

五年后的一天,皮拉女士又开始说话了。她的第一句话是“嘿妈妈”。但是有人提醒说Pila女士失去了十几岁的年纪,就像她的喉咙里的洞,她的气管造口管被插入,她生命中的大块遗失了。大约一年前,当她第一次从昏迷状态开始醒来时,她认为这仍然是2012年,她的兄弟姐妹看起来如此不同感到震惊。布鲁斯女士说:“她记得从出生到15岁,从16岁到21岁都没有。”“她错过了她的成长岁月。”

但皮拉女士有很大的计划填补空缺,从她下个月的第一场音乐会开始。布鲁斯女士说:“她想工作,她想学习,她想回到新西兰回家,我们将在2020年前往中国长城,这就是我们正在努力的目标。”皮拉女士说,她为自己在家人和治疗团队的支持下取得的成就感到自豪。

Ariana Pila在锻炼期间做鬼脸。

照片:Ariana Pila学习再次行走一直很艰难。(美国广播公司新闻:Rebecca Turner)

她的物理治疗师Jocelyn MacRae说,Pila女士康复的最大因素是她的家人支持和纯粹的决心。

“尽管她说'我不能'有时候,她只是打破了这个障碍,仍然放手一搏,”她说。“从来没有一个健身房,她没有放弃或努力工作。”

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