大数据促进了研究的发展但不应该以隐私为代价

我们知道我们不应该这样做，但是我们大多数人都急于单击“同意”以下载应用程序或注册流服务，而没有详细阅读用户协议。

并且添加一个应用程序看起来很安全，该应用程序通过跟踪步伐，测量血压或注意饮食和运动习惯等简单的事情来帮助控制您的健康。但是，赞赏将大数据纳入医疗保健研究潜力的医生也警告说，有必要管理仍可能暴露此类健康数据的风险。

这是因为普通患者可能不了解应用程序收集敏感健康数据后会发生什么复杂规则。例如，一项2019年的研究发现，在研究的24个与健康相关的应用程序中，有19个共享了用户的数据。患者隐私法禁止提供者共享信息，但是用于收集信息的商业应用程序不一定必须遵循HIPAA，HIPAA是管理健康信息隐私的法律。

密歇根医学弗兰克尔心血管中心的心血管医学研究员杰西卡·戈尔布斯说：“在与健康有关的互动中与医生共享的一些健康数据受到保护，但在不同的上下文中，相同的数据没有受到保护。” 。“美国处理健康数据的方式侧重于谁在使用数据，而不是数据本身。”

她说，这种缺乏保护可能会导致人们的敏感数据可供具有销售利益的不道德第三方或做出有关人寿或伤残保险或就业的决定的第三方使用。

她撰写了一个新的观点来强调这些后果，该观点发表于2月25日的《循环》上，由密歇根大学医疗政策与创新研究所的两名成员发表：医学博士，医学博士MPH的Brahmajee Nallamothu和Frankel CVC以及W. Nicholson Price II，JD，Ph.D.，也在UM法学院就读。

迄今为止，收益大于风险

假设在阳光明媚的日子收到一条短信，提醒您去散步，如果您想在心脏康复后继续保持动力，或者如果您的智能手表发现自己没有足够的力量，则会弹出一条提示，提示您睡眠不足ZZZ的这周。如果没有允许数据收集和综合的高级消费类设备，这些类型的交互仍将是遥不可及的梦想。但是这些干预措施已经来临或即将来临。

这组作者认为，它们有潜力帮助患者更好地管理自己的健康。

戈尔布斯说：“我们正在学习如何利用智能手机和可穿戴设备等数字技术来使患者参与其健康，改善对健康状况的远程监控，并有可能在门诊预约之外提供有针对性的干预措施。”

作者说，他们不希望吓or患者或提供者放弃接受研究和患者护理的这些潜在改进，因为目前的收益大于风险。但是，他们写道，应该解决商业开发和隐私受到损害的风险。

Golbus表示：“我们只是认为，重要的是要确保鼓励患者使用该技术的提供商也能够与患者就数据隐私进行对话。”

需要教育和宣传

Golbus及其同事建议紧急解决两个领域：提供者教育和立法。他们认为，这将有助于研究人员继续利用比以往任何时候都更多的数据来改善健康和疾病的预防和治疗，同时还保护患者的隐私。

共同作者Nallamothu补充说：“为患者提供使用可穿戴设备收集的心率和血压测量值可能对患者有所帮助。”“但这意味着我们有责任教育患者和我们自己有关该数据的潜在下游用途。”

作者说，这是消费者很难自行解决的问题。

与许多其他商业领域一样，在公众很少了解的情况下，正在大规模收集数据。作者说，除了医疗保健提供者需要了解和提高使用市售应用程序带来的风险外，政府还应确保更好地保护消费者数据。

他们写道，责任不应该仅仅放在担心他们同意共享数据的消费者的肩膀上。

Price的合著者之一说：“在数据保护方面，美国一直生活在过去。”“我们的隐私法来自一个世界，在这个世界中，健康数据意味着您的医生在您的病历表中所写的内容。我们已经不在那个世界中。法律需要改变。”

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